蛋糕、雞腿、冰淇淋，這些都是小朋友生日大餐的標(biāo)配。可是有這樣一群小朋友，他們總是被爸爸媽媽“殘忍地”拒絕各種美食的需求。這，都是因?yàn)檫@群小朋友是苯丙酮尿癥（PKU）患兒。

PKU，是罕見病的一種，PKU患兒被稱為“不食人間煙火的天使”。常人喜歡的美味佳肴，對他們來說，卻是傷害大腦的“毒藥”。每年2月份的最后一天是“國際罕見病日”。今天，正值“國際罕見病日”，由美贊臣邀請一群新銳插畫師，為PKU孩子創(chuàng)作的畫冊《開在心里獨(dú)特的花》也展開了義賣。

你知道嗎？罕見病離我們并不遙遠(yuǎn)

普通人可能對罕見病不太了解，其實(shí)它離我們并不遙遠(yuǎn)。根據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，每個(gè)人平均會有7到10組基因存在缺陷，而80%的罕見病就是由于基因缺陷造成。如果父母恰巧都帶有同樣的缺陷基因，下一代的患病幾率就會很高。所以，只要有生命傳承，就會有罕見病的出現(xiàn)。

在目前世界上已確認(rèn)的7000多種罕見病中，PKU是極少數(shù)具有有效治療方法的一種。而且這個(gè)疾病，是可以通過新生兒疾病篩查進(jìn)行診斷。被確診后的孩子，必須立即接受治療，治療越早，愈后越好。一個(gè)PKU孩子每月在特食上的基本花費(fèi)要1300元左右，但這也只能滿足吃飽，此外還有定期跟蹤治療的費(fèi)用。這些費(fèi)用都成為了PKU家庭沉甸甸的負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致一些貧困的PKU患兒不得不放棄治療，讓人扼腕。

值得慶幸的是，現(xiàn)在，政府以及社會力量都在幫助他們。如美贊臣，從2009年起，攜手全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室發(fā)起國內(nèi)首個(gè)“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”, 至今已為超過650名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。

讓愛不罕見  《開在心里獨(dú)特的花》畫冊義賣

為了讓更多人關(guān)注PKU孩子，一群插畫師以“花和孩子”為主題，創(chuàng)作出了30朵“開在心里獨(dú)特的花”。希望借助藝術(shù)的力量，告訴大家PKU孩子與普通孩子一樣，都擁有色彩斑斕的內(nèi)心世界，都值得擁抱各種美好。同時(shí)，期望藝術(shù)所帶來的心靈慰籍，不但給PKU孩子們，也為其他同樣特別的孩子和家長帶去支持的力量，為他們創(chuàng)造更多幸福感與安全感。

畫冊精選欣賞：

《開在心里獨(dú)特的花》畫冊義賣活動(dòng)，將歷時(shí)一個(gè)月（2月28日-3月28日），義賣所得善款將全額通過“中國出生缺陷干預(yù)救助基金會”捐贈(zèng)給第二期苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目地區(qū)的PKU患兒。

這是一本充滿愛意的畫冊。愿您翻開這本畫冊時(shí)，能感受到這份愛與希望的力量，心里也能綻放美麗的心花。如果您有孩子，還可以把它作為親子共讀的素材，和他（她）一起感受這愛的故事，教會他（她）悲憫和善良，然后告訴他（她）：“我只愿你是普普通通的孩子，心里總有一朵獨(dú)特的花。”

愿我們的愛心匯聚，幫助PKU患兒在成長路上，不因獨(dú)特而孤獨(dú)；而世界，則可因這些獨(dú)特而多彩！

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（編輯：華夏嬰童網(wǎng)）